ステージⅣだよ 全員集合!

50代。乳がんステージⅣで知ったこと&考えたこと

脱毛② 髪を切る

さて、乳がんでよく使われる

タキサン系(タキソテール、タキソールなど)、

アンスラサイクリン系(アドリアシンなど)の抗がん剤

かなりの高確率で脱毛を引き起こします。

 

最初の投与から3週間後くらいにそれは始まります。

私の場合はシャンプー中、手のひらにびっしりと髪が……

分かっていても衝撃を受けますね。

どうせならシャンプーで抜け毛をすべて除こうとしても、

毛母細胞は弱い順にじわーっと髪を手放していきますから、

朝、目を覚ますと枕カバーにまた「美容院の床かよ!」と

突っ込みたくなるくらいの髪が。

 

最初の頃は悲しみしかありませんが、

これが数日も続いてくると物理的に面倒くさくなる。

風呂や洗面所の排水溝にシートなどを敷いて

髪が下水管を詰まらせないようにする とか

毎朝、枕カバーにコロコロをかける とか

ハラハラと髪を舞わせて周囲をギョッとさせぬよう、キャップをかぶる とか……。

この段階で「髪を短くしよう!」と決意する女性は多いと思います。

私も1回目はそうでした。

 

先日、たまたま読んだ

ステージⅣの乳がんを克服した(!)方のコミックエッセイ

 

https://www.amazon.co.jp/%E4%B9%B3%E3%81%8C%E3%82%93%E3%82%B9%E3%83%86%E3%83%BC%E3%82%B84%E3%81%A0%E3%81%A3%E3%81%9F%E7%A7%81%E3%81%8C%E3%80%81%E3%81%9D%E3%82%8C%E3%81%A7%E3%82%82%E5%90%88%E3%82%B3%E3%83%B3%E3%81%AB%E8%A1%8C%E3%81%8D%E3%81%BE%E3%81%8F%E3%81%A3%E3%81%A6%E6%95%91%E3%82%8F%E3%82%8C%E3%81%9F%E8%A9%B1-%E7%99%BD%E6%88%B8%E3%83%9F%E3%83%95%E3%83%AB/dp/4909689028/ref=sr_1_fkmr0_1?s=books&ie=UTF8&qid=1543567361&sr=1-1-fkmr0&keywords=%E3%82%B3%E3%83%9F%E3%83%83%E3%82%AF%E3%82%A8%E3%83%83%E3%82%BB%E3%82%A4%E3%80%80%E3%81%8C%E3%82%93%E3%80%80%E5%90%88%E3%82%B3%E3%83%B3

 

でも同じことが書いてありました。

この方の場合はなじみの美容師さんに

ベリーショートにしてもらい、思わず泣いてしまったとありました。

 

私? 私は気持ちが「おっさん」ですから。

周囲に知られたくないという思いから、

仕事の合間、行きずりの街で15分カットの店を選んで入りました。

サラリーマン御用達の。今まで入ったことがないような。

ウイークデイの昼下がり、店は空いていて、

60歳近いような女性が私を担当してくれました。

どうします?と問われて、用意していた言葉、

「うんと短くしてください。どうせ抜けるんで」を

ぶっきらぼうに告げ、目を伏せて作業終了を待つ。

 

「……だから、……よ」

私の髪を切りながら、女性が何か言っています。

え?と頭を上げると、鏡の中で小さくほほえむ彼女と目が合いました。

「私も5年前に乳がんで全摘したの。

ぜんぶ抜けてしまったけど、大丈夫。

治るし、髪も戻るわよ」

涙って、噴き出すことがあるんですね。初めて知りました。

 

そのときはベリーショートにしてもらって、

会社ではウィッグ、日常では抜け具合を見ながら地毛で

生活していました(前回も書いたとおり、

ウィッグはまったく周囲にバレませんでした)。

が、脱毛体験も2回目、3回目になると、

「ベリーショートなんて面倒!」と私は思うようになります。

短くても、枕やキャップに付着しますからね。

 

あのときの女性理容師に感謝しつつ、

2回目からは近所の割安カット(1500円とか)に行って

「治療の都合で髪が抜けるので、スキンヘッドにしてください」と

お願いするようになりました。堂々としたもんです。

だって治療なんだもん。しょうがないんだもん。

 

美容師は法律上「剃る」のはNGなので、

実際は「1厘(0.8㎜)」でオーダーするんですが。

「……へー、毛が抜ける治療なんてあるんすか」と

若い男性美容師に聞かれ

「そうなのよー。薬を終えてしばらくすると、

また生えるんだけどねー」

シレっと答える私。

そうやって世間の理解が深まるといいなあ(笑)。

 

 

 

 

 

脱毛① ウィッグを選ぶ

乳がんの診断が出て治療方針の説明を受け、

「手術後に化学療法も行なうため、脱毛します」と

聞いたときはショックでした。

 

アタクシの美貌が……!というんでなく(ないない、絶対)、

毎日いろいろな人に会うので、その人みんなに

「あれー、この人、ヅラ? もしかして重い病気?」と

心配されたり引かれたりするのは嫌だな、と思ったんです。

 

(いま考えると、心配すべきことの優先順位が間違ってる。

 でも、最初に告知されたときの私が気にしていたのは

「今の日常をどこまで損ねず、続けられるか」ばっかりだったんですね。

そのくらい、「病んだ自分」を軽く見ていた。

大丈夫でしょう、小さいがんだし。と思ってた)

 

告知を受けてから気づいたのですが、

乳腺外科の待合室(って、廊下の一部ですが)には

色とりどりのウィッグのパンフレットが置いてあったのでした。

これ、のちに入院した病棟の談話室にもあったのですが

ア〇ランスとかア〇トネイチャーなど

CMでおなじみのウィッグメーカーで、値段を見ると

足元見てんのか!とムッとするほどお高い

(だから信頼できるのよ、とか、高機能なのよ、という

意見は当然あるとは思いますが……

原価に莫大な宣伝費がONされているのは間違いないわけで……)。

 

でもなー、安いヅラはばれるんだろうしなー、と悶々としていると、

職場の先輩(乳がんサバイバー)が

「がん患者サービス事業会社」のVOL-NEXTと、

同社が運営する「サービスステーションTODAY!」を教えてくれました。

http://www.v-next.jp/aoyama/ss_menu.htm

 

電話して予約を入れると、一対一で話を聞いてくれたり

ウィッグや下着・パッドを選ぶ相談に乗ってくれたり。

東京(港区青山)、大阪(心斎橋)に足を運べる人には

本当に助かるサービスだと思います。

 

私はそこでいくつかのウィッグを試し、スマホで写真を撮りました。

その後、親しい人に会うたび事情を伏せてその写真を見せると、

「えー、これウィッグなの? いつもと変わんないじゃん」と

言うんですね。そう、人は他人のアタマなんて気にしてないんです。

なーんだ、と思って再びステーションを訪ね、

最も自然だと評価された軽いウィッグを購入しました。

3万円くらいだったでしょうか。聞いたことないメーカー。

 

結果的に私は今まったくウィッグを使っていません

(いま現在ツルツルにキャップをオン♡)が、

たぶん1年くらい続いたヅラ社員生活を通して、

「それ、ウィッグですよね?」と指摘されたことは皆無でした

(噂にすらなってなかったみたいだから、礼儀でなく

ホントにバレてなかったんだと思う)。

 

地縁に恵まれ、そんな適当なウィッグ選びしかしてない私ですが、

アドバイスできるとしたら、

 

・意外にバレない。そんなに高くなくても大丈夫

・ずっと着けてるものなので、通気性と軽さは重要

・アンダーキャップ&ネットは「いかにも安物」NGで

・「着けた状態」を知人にチェックしてもらえると安心、かも

 

でしょうか。

 

「毛が抜ける」と考えると、(まず全女子にとって初体験だけに)

絶望的な気持ちになるのは当たり前です。

でも大丈夫、化学療法を終えたら半年くらいで

普通のショートカットくらいまで髪は復活しますから。

それまで世を忍ぶかりそめファッションだと割り切って

ウィッグ選びも楽しんでみてください。

治療と副作用のこれまで

がんの治療を始めるとき、副作用を不安に感じる方は多いと思います。

がんが人によって千差万別なように、

薬の効き方も副作用も千差万別。症状が出る時期も差があるようですね。

 

以下、簡単に私の場合をまとめてみました。

骨髄の白血球くんたちがヤラれる「骨髄抑制」も、

薬によって出てくる症状が私の場合は異なっていました。

 

【初発時】

〇片側乳房全摘出手術

〇TC療法①(術後補助化学療法)

 主な副作用:骨髄抑制(発熱・口内炎)、脱毛、皮膚症状(爪の変色)etc.

〇ホルモン療法( 〃 )

 

【再発時】

〇TC療法② 

 主な副作用:骨髄抑制(蜂窩織炎)、神経障害(手足の痺れ)、脱毛 etc.

 結果:奏功

 

〇ホルモン療法

 主な副作用:関節痛

 結果:△

 

薬物療法(イブランス~分子標的薬の一種、だと思うんですが)

 主な副作用:(感じませんでした)

 結果:△

 

そして現在

〇AC療法

 主な副作用:骨髄抑制(発熱)、神経障害(手足の痺れ)、脱毛 etc.

 

そして旅は続きます。

 

それぞれの副作用がどんなで、どう対処したのかは、またおいおい。

 

 

 

落ち込んだときは

生きようとする自分があさましく思え、

打ちのめされそうになる瞬間があります。

 

浴室の鏡に映る全身を見たとき。

乳房を失い、髪も眉も失い、筋肉が衰え。

 

熱が続く日。

学習性無力感におそわれてもう布団から出ることもせず、

周囲の協力や妥協やあきらめで生かされていると思う刹那。

 

前の主治医に「あなたにはもう寛解はない」と言われたのに

もう治るわけではないのに、命を延ばすためだけに

何をどこまで捨て、壊し、迷惑をかけていくのか……

そう思うと、自分のエゴが厭わしくなるのです。

 

自殺原因のトップって「病苦」だったっけ、

とか危険なことを思い出したりしてね。

 

つきなみですが、私の場合はそんなとき、

すごく心配している家族や友人の顔、言葉、

亡くなるまでずっと私の平癒を祈り続けてくれた亡父など

つまりはいとおしい人たちのことを思い出し、力をもらいます。

 

そしてサザンオールスターズの「東京VICTORY」にある

「どうせ生まれたからにゃ 生命(いのち)の限り旅を続けよう」

という部分を心で歌って、「さて」と気持ちを切り替えます。

「生存率」は気にしない。なるべく。

今年9月、国立がん研究センターはがんの生存率について最新統計を発表しました。

それによると、乳がんの5年生存率は

 

ステージⅡ …… 95.7%

ステージⅣ …… 37.8%

 

だそうです。

これ以前は何パーセントって言ってたんだっけ、と検索してみたところ、

「がんの統計'16」というデータで

Ⅱ……95.7%、Ⅳ……34.9% とあったので、

ステージⅣ者さんの生存率がやや上がった、といえるかもしれません。

 

「しれません」というのは、この生存率というデータが

なかなか解読にてこずるからです。

調査団体や調査対象が異なったり、媒体によって簡略化されていたり、

「実測生存率」と「相対生存率」があったり……。

上に紹介した数字も、これならなんとか信用できそう、というレベルの引用なので、

本気で調べたい人には、やはり

国立がん研究センターのHPをお勧めします。

 

5年生存率といっても、

がんを患ったことなんて忘れてまったく元気な人と

再発して闘病している私みたいな人がなんとか5年目を迎えているのと

両方含まれています。つまり「逃げ切った率」ではありません。

特に乳がんは長期間にわたり再発の可能性が続くといわれ、

他部位のがんように「5年でひと区切り」とはいえないため、

あんまり「すがれる」数字ではないのではないかと思います。

 

けど、初発のときはすがりましたねえ。この、「生存率」に。

 

がんが見つかって心配する家族や周囲には

「いやいや、ごく初期だから大丈夫。5年後生存率97%だもの!」

と積極的に告げてましたし、自分でも「大丈夫」って思えましたし。

 

それだけに、「ステージⅡa」と診断されていたのが手術後になって

「摘出した腫瘍が予想外に大きく、ステージとしては『Ⅱb』でした」

と言われたときはショックが大きかった。

だって、どこだったかのサイトで5年目生存率を

Ⅱaなら97%、Ⅱbなら90%(もう少し低かったかも)と紹介してたから。

手術後に「実は7%も危険度が増しました」なんて詐欺じゃん! とまで

思い、新しい数字は話題にすらのぼせませんでした。

 

それが、手術から1年半も経たないうちのステージⅣ宣告。

生存率は、7%の差なんてふっ飛ぶ、まさかの35%に急落です。

 

もう、そこからは数字を気にしなくなりました。

現在発表されている5年後生存率は

2008・2009年にがんを発症した人のその後を

全国270医療機関で調査したもの。

医療はその後も日進月歩で、

2014年が初発の私がそのままあてはまるわけではありません。

 

というか、やっぱり確率は確率でしかないですからねえ……。

 

それよりも再発後の私が気にするようになったのは

「がんという病」の仕組みでした。

死を連想させるがんの怖さとはつまり、

再発しただけで生存率を90%以上から30数%に急落させる

がん細胞の「勝手に増殖する」という特性にあります。

患者は結局、その増殖を止める、あるいは無力化するよう、

地味~に頑張るしかないようなのです。

 

がんの標準治療である手術・化学療法・放射線療法は

外から私の中のがん細胞を除去してもらう方法です。

でも「おまかせ~」で体内戦争が片付くわけはなく

(だから手術しても再発したりするわけで)、

結局は生体がもつ免疫の力で

異物と化したがん細胞を退治していくのが基本

(いわゆる免疫療法とかを指してるわけではありません。

ズボラな私は標準治療しか行っておりません……)。

体内で正常細胞くんたちが勝つのか

がん細胞くんたちが優勢になって人体を滅ぼすのか、

その戦いの模様がかなり可視化されているのが

ステージⅣの治療過程といえるかもしれません。

 

たいへんな病気になっちゃったけど、誰かが助けてくれる。

そう思っていたのが初発のときの私なら、

体の中で正規軍と反乱軍の大戦争勃発中。なんとかコントロールせよ。

と考えているのがステージⅣの私、とでも申しましょうか。

 

明日、「ごめん、データの計算まちがっちゃった」として

乳がん5年目生存率が数パーセント落ちても

たぶんそんなに動揺しないんじゃないかな。

 

 

 

タイトルについて

「ステージⅣだよ 全員集合!」……。

古いうえに能天気なタイトルですみません。

「不謹慎である!」とお怒りの声も聞こえそうです。

 

言い訳をします。

 

「ステージⅣ」というと、どうしても暗く深刻な印象になりがちなので

とにかく明るい呼びかけをしたかった。

 

ドリフ好きでしたしね。あれだけ毎週、全国のホールを回っているのに

どうして自分の家の近所には来ないんだろうと不思議でした。

いま考えてみると、やっぱり関東のホールを中心に収録してたのね。

収録後そのまま地方営業に行ったりしてた、とカトちゃんが述懐してたから

やっぱり効率を考えて近場の移動にとどめてたんだなあ……。

 

閑話休題。タイトルについてです。

 

世の中にはステージⅣのがんを生きる人が大勢います。

だけど、意外に孤独なんじゃないかなと思うのです。

周りがいくら気遣ってくれても、不安やいたたまれなさ、

少ない情報への焦りやら、まで共有してもらうのは難しい。

だから、全員集合。

「余命について、こう思う」とか

「あ、すぐ死ぬわけではありませーん」とか

「また命拾いしたよー」みたいな「ステージⅣ者」の思考と日常を、

みんな気軽に発信し合えればいいんじゃないかな、と。

 

盗人にも三分の理(ちがう)、

引かれ者の小唄(ちがう)、

理屈と膏薬はどこにでもつく(これは近いか)。

ま、くだらないタイトルにも理由があるというお話でした。

 

 

 

 

がん発見!より再発が大変なのは…

がん、こと悪性腫瘍を、広辞苑はこう定義しています。

「増殖が非可逆的かつ速やかで、周囲組織への浸潤や遠隔部への転移により

病巣を拡大し、生体の消耗を来(きた)す腫瘍」。

これをワタクシ的に翻訳すれば

「勝手に増えて本体にダメージを与える細胞たち」とでも言いましょうか。

 

そのダメージが肝臓や肺、脳など生命維持にかかわる臓器を停止させたり、

基本的なエネルギー代謝を停止させる、それがすなわち「がん死」である、と。

 

なんか、そんな基本的なことすら私は再発後に知りました。遅いって。

でも初発(「がんが見つかりました!」の段階)では

「わー! きゃー! 取って取ってーっ!!」って

「髪に虫ついてるよ」と言われたのと同じ反応に終始する人は多いんじゃないかな

(そしてその後は医師の言うままに補助治療をし、サプリを飲み、と

現実的な再発防止にまい進する……あたしだよ)。

 

「がんの理屈」を知るうえで、私にとって最も参考になったのは

『がんを告知されたら読む本』(谷川啓司・著/プレジデント社)でした

(最も、と威張るほど他の本も読んでないですけれども)。

 

いわく、

「がん細胞それ自体に痛みや苦痛を引き起こす力はありません」

「痛みや症状などの不調が出る場合は(中略)、

がん細胞の塊が症状を起こす場所にできたのが理由」

「死に至る理由を満たすことがあるのは、肺や脳といった主要な臓器に

転移したときです。そこに転移したがん細胞がどんどん増えることで、

生きるために絶対に必要な臓器の機能が低下し、生命を維持できなくなる

場合があります」……。

 

なんだ!

 

そんなことか!

 

と思いましたね。なんて簡単な理屈なんだと。

 

だから、がんになったからと言ってやみくもに絶望することはない、

その「症状」と丹念に戦って、寿命に近づく努力をすればいいのだ、と

『告知されたら』本は説くのですが(そして説得力も満点なのですが)

私自身は本書の読後、

「だから再発のほうが恐ろしい」理由のほうに、妙に納得がいきました。

 

つまり、初発時にがん細胞を除ききることができず、

「勝手な(迅速で、遠隔への)増殖」を許してしまった結果が再発なのだ、と

(ちなみにここで「転移」より「再発」といっているのは、患者である

ワタクシ自身の感覚に近いから。間違っていたらスミマセンです)。

 

山小屋のボヤを見つけて、消したと思ったら数日後に

山の別の箇所が火を噴いた、という感じでしょうか。それも複数。

火の粉は地を這い風に乗って、

深く乾燥した山肌のどこに潜っているかわからない……

プロの山火事消防士(いるのか? アメリカにはいそう……)なら

「あかーん」と判断する事態ですね。

私の場合はもとの胸あたりと骨、肺への再発・転移でしたが、

医師が「ステージⅣです……残念ながら」と沈痛な顔で言ったのもむべなるかな。

ポイントは「勝手な増殖」にあったわけです。

そんなことすら、知らなかったよー。

「再発」とは取り切れなかったがん細胞が、

なんなら全身に到達したと考えるべき段階である、と。

もう手術とかで部分的に「削除」はできない。増えてくよー、ってことですね。

 

ちなみに。

わざわざ拙文を読んでくださっている方はご存じかもですが、

ステージⅣとは「骨、肺、肝臓、脳などの臓器に転移している段階」

だそうで(出典『乳がんと生きる』毎日新聞出版)、

がんの平均余命などでも最後に紹介されるステージなので

イコール「末期がん」と思われがちな段階です。

 

もちろん宣告された当時は私もショックでしたが、

どうもステージⅣの世界も奥が深いらしく……。

この話はまた別の折に。